Archiv für den Monat: Juni 2014

Charity Fest für das Marshall Smith Syndrom

Wirklich toll, was hier zu Gunsten der Marshall Smith Syndrom Stiftung auf die Beine gestellt wurde. Das Marshall Smith Syndrom ist eine extrem seltene angeborene Behinderung, deren Ursache bis heute völlig unklar ist. Momentan leiden ca. 30 Kinder weltweit an dem Syndrom, dass Knochen schneller altern lässt, mit schweren Atemproblemen einhergeht und die Entwicklung des Kindes stark beeinträchtigt und verlangsamt. Die Symptome führen zu einer deutlich reduzierten Lebenserwartung, viele Betroffene sterben bereits im Kindesalter.

Maya aus Oberelsbach in der Rhön leidet an dem Marshall Smith Syndrom. Ihre Eltern haben zu Gunsten der Marshall Smith Stiftung eine Benefizveranstaltung in Form eines kleinen Festes auf die Beine gestellt. Der Erfolg und die geleistete Arbeit ist wirklich beachtlich. Gut 500 Besucher konnten frisch gezapftes Bier der Rother Bräu und der Pax Bräu genießen. Unzählige Kuchen wurden von den Hausfrauen aus dem Ort beigesteuert, die bei einer Tasse Kaffee schnell verkauft waren. Steaks, Bratwürste und Weißwürste der lokalen Metzgerei Mangold und dazu verschiedenste Salatkreationen schmeckten am Mittag vom Holzkohlengrill.

marshall smith spenden box

Begleitet wurde das Fest von einem Rahmenprogramm, das sich wirklich sehen lassen konnte. Die europaweit preisgekrönte Blaskapelle “Klingend Blech” gab böhmische Blasmusik zum Besten. Auftritte der örtlichen Faschingsgrößen brachten die Lachmuskeln in Schwung, der in Magdeburg tätige Humangenetiker Prof. Martin Zenker berichtete über seine Arbeit in Zusammenhang mit der Krankheit. Die Fortschritte im Verständnis der Funktionsweise der Gene kommt hierbei wohl nicht nur den Marshall Smith Kranken zu gute, sondern ermöglicht es zukünftig vielleicht auch etliche andere Leiden zu heilen oder zu verhindern. Die Betreiber der einer Einrichtung für therapeutisches Reiten waren mit ihren Therapiepferden zu Besuch und führten den begeisterten Gästen vor, wie Pferde für die Muskel- und Haltungstherapie eingesetzt werden können.

Zum Abschluss gab es noch musikalische Live-Darbietungen von Kindern und des örtlichen Kindergartens. Was uns als Verband Deutscher Festwirte besonders gefallen hat, war die Professionalität mit der hier ein Fest von der Planung, über die Vermarktung bis hin zur Durchführung von Laien als Festwirt erfolgreich bewerkstelligt wurde – großer Respekt vor dieser Leistung und hoffentlich volle Spendenboxen für die Marshall Smith Foundation.

Mehr Informationen zu den Beteiligten und der Marshall Smith Foundation:

Marshall Smith Foundation
Prof. Dr. Zenker
Blaskapelle Klingend Blech

Videos des Festes finden Sie hier auf youtube >>>

Alle Festbilder der Veranstaltung: